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226.2 - Mise en oeuvre du Défi spéléo de Marc Kopp contre la sclérose en plaques

Christophe PREVOT

samedi 10 juin 2017

Lancement d’un projet

Suite à l’accord du président en novembre, Bruno Ragaru (Usanien de rang 46, licencié depuis 1988, initiateur depuis 1995, professeur à la Faculté des sciences du sport de l’université de Lorraine) présente le projet de Défi spéléo de Marc Kopp lors de la réunion mensuelle du 9 décembre 2016. En effet, ce dernier, 57 ans, atteint d’une sclérose en plaques primaire progressive, l’a contacté pour concrétiser un défi spéléologique avec sept autres personnes atteintes de SEP. Certains ont un traitement médicamenteux lourd, d’autres sont sondés, et tous sont affectés de gênes, voir paralysie, des membres inférieurs, troubles de la sensibilité, pertes d’équilibre, sensibilité au froid...

Le projet de Marc est de réaliser une traversée de la grotte des Sept-Salles à Pierre-la-Treiche et d’y organiser un bivouac souterrain les 23-24 mai, veille de la journée mondiale de lutte contre la sclérose en plaques. Courant octobre, Bruno, aidé d’un collègue de travail, Emmanuel, a emmené Marc pour découvrir la traversée de la grotte afin de voir si le projet était réalisable. Le parcours entre l’entrée historique et l’entrée 2 mesure environ 400 m et nécessite de marcher, ramper et grimper sur quelques rochers. C’est le parcours classique de traversée utilisé lors des sorties d’initiation-découverte organisées par l’USAN tout au long de l’année, notamment lors de la journée Spéléo pour tous lancée par le club en 1992. Avec un groupe de huit personnes valides la traversée se fait en environ 1 h 45. Lors de la traversée de Marc il a fallu plus de 4 h...

L’encadrement sera réalisé par des étudiants de la faculté du sport et des étudiants de l’IFSI (Institut de formation en soins infirmiers) de Laxou, à raison de deux aidants par personne malade. Une simulation en grandeur nature devrait être réalisée. Le bivouac souterrain serait réservé aux malades et quelques accompagnateurs. Les échanges entre les présents permettent de jeter les bases de l’intervention du club : trouver un médecin pour suivre les malades et bivouaquer avec eux, établir un bivouac extérieur en cas de nécessité d’intervention durant la nuit, disposer de civières et d’une équipe d’évacuation, installer une ligne de communication entre le bivouac souterrain et le bivouac extérieur. Dès lors, les membres de l’USAN vont s’atteler à l’ensemble de ces tâches.

4 février 2017 : le projet est évoqué lors de l’assemblée générale du club mais nous n’avons pas d’autres informations et pas avancé dans nos recherches...

Réunion mensuelle du 31 mars : Bruno annonce que la répétition générale avec les étudiants des deux écoles se déroulera le vendredi 28 avril. Nous évoquons le besoin en fil pour établir les communications, mais personne n’a idée de la longueur nécessaire... La cave fermée située sur le chemin des grottes et mise à disposition par la commune de Pierre-la-Treiche servira de lieu de stockage et de poste de commandement. L’antenne lorraine de l’association Handi cap évasion prêtera des Joëlettes pour que les malades puissent être emmenés de la cave à l’entrée de la grotte ; des étudiants des écoles seront formés à leur manipulation. Les deux généphones, les lots A.S.V. et les deux brancards du C.D.S. de Meurthe-et-Moselle (civière rigide orange et vieille civière kaki) seront empruntés ; Christophe Prévot met aussi à disposition les deux généphones de feu son père. Valérie Denny-Bas, médecin licencié à l’USAN depuis 2016, sera de la partie. Plusieurs spéléos annoncent qu’ils seront disponibles pour mettre en place les bivouacs, gérer les communications, guider les malades et assurer la sécurité : Pascal Admant, Jean-Luc Clesse, Jean-Michel Guyot, Bertrand Maujean et Sabine Véjux-Martin, ainsi que François Nus et Christophe Prévot en fonction de leurs obligations professionnelles. L’effectif est un peu faible : il est décidé d’ouvrir un sondage Framadate (https://framadate.org) afin que les spéléos qui ne viennent pas aux réunions puissent se positionner.

Répétition générale

28 avril : c’est la répétition générale. Elle va permettre aux étudiants de découvrir le parcours et de réfléchir aux façons d’accompagner les malades dans leur parcours. Une Joëlette est utilisée pour tester le chemin jusqu’aux entrées. Un journaliste de France 3 Lorraine est présent.

Pour les étudiants c’est une première : ce sont leurs premiers pas sous terre de leur vie et il leur faut aussi réfléchir à gérer une personne handicapée, simulée par un troisième étudiant.

Le soir, c’est la réunion mensuelle du club. Nous tirons des enseignements de cette matinée de répétition générale : il faut prévoir de l’eau et des barres énergétiques en plusieurs points du parcours. De la terre est descendue dans l’entrée 2 ce qui la rend assez étroite. Un homme dans une civière ne pouvant plus passer il faudra creuser un peu l’entrée. Pour le bivouac souterrain il faudra mettre en place un grand point chaud et prévoir des toilettes sèches. Quant au bivouac extérieur il faudra prévoir deux tonnelles devant la cave. Bernard Le Guerc’h sera présent et s’occupera de tirer les lignes de communications ; pour l’instant nous n’avons toujours pas le fil... Jean-Michel et François ont déterminé la distance entre les deux bivouacs : 1,8 km. Jean-Luc va chercher à obtenir du fil auprès de contacts personnels. Il parviendra finalement à en avoir 2 km la semaine avant l’opération. Bertrand s’occupe de tester les liaisons en mettant les quatre Généphones en étoile chez lui : tout fonctionne ! Quatre autres spéléos se sont ajoutés à l’opération : Pascal Cuxac, Pascal Houlné, Kurt Luniaud et Dominique Ravailler. Nous sommes maintenant 14 spéléos bénévoles.

19 mai : ultime réunion du club avant l’opération. Nous préparons le matériel : casques, matériel A.S.V. du C.D.S., civières et vêtement isothermique MTDE, mais aussi banderoles USAN et S.S.F., etc.

Le grand jour

23 mai : le rendez-vous est fixé à 10 h sur place. Les spéléos se lancent dans leurs tâches respectives : installation de la ligne de communication et mise en place des bivouacs avec des étudiants pour aider, transporter les sacs...

Les malades arrivent dans l’après-midi. Leurs aidants les habillent avec des sous-combinaisons puis des combinaisons achetées pour l’occasion grâce à des dons, et ils partent dans leur grande découverte. Marc et Patrick (49 ans, SEP primaire progressive) entrent par l’entrée historique. Il leur faudra environ 3 h pour rejoindre le bivouac souterrain situé dans la galerie des Géodes. Catherine (52 ans, SEP remittente), Nathalie (46 ans, SEP remittente), Sylviane (48 ans, SEP secondaire progressive), Gérard (63 ans, SEP progressive) et Serge (62 ans, SEP peu évolutive) entrent par l’entrée 2 et rejoignent successivement le bivouac.

Une fois tous parvenus au campement souterrain c’est une grande fête avec les étudiants. Puis, ceux-ci reviennent vers les tentes à l’extérieur alors que, sous terre, s’organisent le repas, les passages aux toilettes puis le couchage. Le dernier spéléo se couche vers... 3 h du matin ! La nuit est courte, personne ne dort franchement... 7 h : sous terre, il faut déjeuner, s’habiller et attendre les étudiants et spéléos qui reviennent sous terre pour raccompagner les malades vers l’extérieur, mais aussi démonter le campement, ranger la ligne de communication... Vers 12 h tout le monde est enfin dehors. C’est l’occasion d’un grand pique-nique avec les familles et quelques personnalités invitées pour l’occasion.

Bilan et perspectives

Environ 80 personnes sur site... Beaucoup d’émotions autour de rencontres avec les malades et les étudiants, et de partage autour d’une passion. Les spéléos ont montré beaucoup de compétences dans les mises en œuvre des divers matériels et dans la gestion de la sécurité. Un investissement sans faille d’une équipe motivée pour permettre à des malades de vivre une expérience unique. Chacun peut être fier du travail accompli !

Nous envisageons maintenant l’acquisition d’un harnais handispel afin de proposer à Marc de découvrir un gouffre (gouffre de la Sonnette, Savonnières-en-Perthois) ou le Spéléodrome de Nancy. Dans un second temps ce harnais nous permettra de proposer des activités de découverte à d’autres personnes handicapées, et d’en intégrer de manière plus régulière pour des sorties en cavités.

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